Creencias-prácticas culturales de pacientes con cuidados paliativos domiciliarios, desde la teoría Leininger

Introducción: La cultura del paciente tiene influencia en la selección de sus tratamientos, las expresiones emocionales, la toma de decisiones y en la forma de comunicarse de los pacientes. Los cuidados paliativos permiten el abordaje holístico a personas y familias en sufrimiento por enfermedades potencialmente mortales. Objetivo: Describir las creencias y las prácticas culturales relacionadas con la salud en pacientes adultos de un programa domiciliario de cuidados paliativos en la ciudad de Bogotá. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo, de tipo etnografía. Se realizaron entrevistas semiestructuradas virtuales a 9 pacientes requirentes de cuidados paliativos, determinada por saturación teórica. Para el análisis de la información, se consideraron las orientaciones de la teoría de los cuidados culturales de Leininger bajo el modelo del sol naciente. Se realizó la codificación y categorización en el software Nvivo v12. Resultados: Se obtuvieron 3 categorías principales: prácticas culturales, creencias para mantener la poca salud y aliviar síntomas y experiencias en la adaptación a la enfermedad y muerte y se dio lugar a 13 subcategorías Discusión: Tras describir y analizar los resultados obtenidos, se observó que los participantes poseen conocimientos sobre prácticas-creencias culturales, que han sido transmitidas de generación en generación y juegan un papel importante en el proceso de la enfermedad Conclusiones: Se evidenció que existen prácticas consideradas protectoras y otras que generan conductas de riesgo, las cuales deberán reestructurarse, negociarse o preservarse, con el objetivo de fortalecer el proceso de cuidado y así mantener un enfoque culturalmente competente.

Introduction: Patient culture influences treatment selection, emotional expressions, decision making, and patients' communication. Palliative care allows a holistic approach to individuals and families suffering from life-threatening illnesses. Objective: To describe the beliefs and health- related cultural practices of adult patients in a palliative home care program in the city of Bogotá. Materials and methods: Qualitative ethnographic study. Semi-structured online interviews were conducted with 9 patients requiring palliative care, until theoretical saturation was reached. For data analysis, the guidelines of Leininger's Cultural Care Theory based on the Sunrise Model were considered. Results: Three main categories were identified: cultural practices, beliefs about maintaining poor health and alleviating symptoms, and experiences adapting to illness and death, resulting in 13 subcategories. Discussion: After describing and analyzing the results obtained, it was observed that the participants have knowledge of cultural practices-beliefs that have been passed down from generation to generation and play an important role in the disease process. Conclusions: It became clear that there are practices that are considered protective and others that create risky behaviors that should be restructured, negotiated, or maintained in order to strengthen the care process and thus maintain a culturally competent approach.

Introdugáo: A cultura do paciente influencia na escolha de seus tratamentos, nas expressóes emocionáis, na tomada de decisóes e na forma como os pacientes se comunicam. Os cuidados paliativos permitem uma abordagem holística para individuos e familias que sofrem de doengas que ameagam a vida. Objetivo: Descrever as crengas e práticas culturais relacionadas a saúde em pacientes adultos de um programa domiciliar de cuidados paliativos na cidade de Bogotá. Materiais e Métodos: Estudo qualitativo, do tipo etnográfico. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas virtuais com 9 pacientes em cuidados paliativos, determinadas pela saturagao teórica. Para a análise das informagóes, foram consideradas as orientagóes da teoria do cuidado cultural de Leininger sob o modelo do sol nascente. A codificagao e categorizagao foram realizadas no software Nvivo v12. Resultados: Obtiveram-se 3 categorias principais: práticas culturais, crengas para manter a saúde precária e aliviar sintomas e experiencias de adaptagao a doenga e a morte, dando origem a 13 subcategorias. Discussao: descrevendo e analisando os resultados obtidos, observou-se que os participantes possuem conhecimento sobre as práticas-crengas culturais, que foram transmitidas de geragao em geragao e desempenham um papel importante no processo de adoecimento. Condusdes: ficou evidenciado que existem práticas consideradas protetoras e outras que geram comportamentos de risco, que devem ser reestruturadas, negociadas ou preservadas, a fim de fortalecer o processo de cuidar e, assim, manter uma abordagem culturalmente competente.

Creencias-prácticas culturales de pacientes con cuidados paliativos domiciliarios, desde la teoría Leininger / Cultural beliefs-practices of palliative home care patients from Leininger's theory approach

Introducción: La cultura del paciente tiene influencia en la selección de sus tratamientos, las expresiones emocionales, la toma de decisiones y en la forma de comunicarse de los pacientes. Los cuidados paliativos permiten el abordaje holístico a personas y familias en sufrimiento por enfermedades potencialmente mortales. Objetivo: Describir las creencias y las prácticas culturales relacionadas con la salud en pacientes adultos de un programa domiciliario de cuidados paliativos en la ciudad de Bogotá. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo, de tipo etnografía. Se realizaron entrevistas semiestructuradas virtuales a 9 pacientes requirentes de cuidados paliativos, determinada por saturación teórica. Para el análisis de la información, se consideraron las orientaciones de la teoría de los cuidados culturales de Leininger bajo el modelo del sol naciente. Se realizó la codificación y categorización en el software Nvivo v12 Resultados: Se obtuvieron 3 categorías principales: prácticas culturales, creencias para mantener la poca salud y aliviar síntomas y experiencias en la adaptación a la enfermedad y muerte y se dio lugar a 13 subcategorías Discusión: Tras describir y analizar los resultados obtenidos, se observó que los participantes poseen conocimientos sobre prácticas-creencias culturales, que han sido transmitidas de generación en generación y juegan un papel importante en el proceso de la enfermedad Conclusiones: se evidenció que existen prácticas consideradas protectoras y otras que generan conductas de riesgo, las cuales deberán reestructurarse, negociarse o preservarse, con el objetivo de fortalecer el proceso de cuidado y así mantener un enfoque culturalmente competente.

Introduction: Patient culture influences treatment selection, emotional expressions, decision-making, and patients' communication. Palliative care allows a holistic approach to individuals and families suffering from life-threatening illnesses. Objective: To describe the beliefs and health-related cultural practices of adult patients in a palliative home care program in the city of Bogotá. Materials and methods: Qualitative ethnographic study. Semi-structured online interviews were conducted with 9 patients requiring palliative care, until theoretical saturation was reached. For data analysis, the guidelines of Leininger's Cultural Care Theory based on the Sunrise Model were considered. Results: Three main categories were identified: cultural practices, beliefs about maintaining poor health and alleviating symptoms, and experiences adapting to illness and death, resulting in 13 subcategories. Discussion: After describing and analyzing the results obtained, it was observed that the participants have knowledge of cultural practices-beliefs that have been passed down from generation to generation and play an important role in the disease process. Conclusions: It became clear that there are practices that are considered protective and others that create risky behaviors that should be restructured, negotiated, or maintained in order to strengthen the care process and thus maintain a culturally competent approach.

Introdução: A cultura do paciente influencia na escolha de seus tratamentos, nas expressões emocionais, na tomada de decisões e na forma como os pacientes se comunicam. Os cuidados paliativos permitem uma abordagem holística para indivíduos e famílias que sofrem de doenças que ameaçam a vida. Objetivo: Descrever as crenças e práticas culturais relacionadas à saúde em pacientes adultos de um programa domiciliar de cuidados paliativos na cidade de Bogotá. Materiais e Métodos: Estudo qualitativo, do tipo etnográfico. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas virtuais com 9 pacientes em cuidados paliativos, determinadas pela saturação teórica. Para a análise das informações, foram consideradas as orientações da teoria do cuidado cultural de Leininger sob o modelo do sol nascente. A codificação e categorização foram realizadas no software Nvivo v12. Resultados: Obtiveram-se 3 categorias principais: práticas culturais, crenças para manter a saúde precária e aliviar sintomas e experiências de adaptação à doença e à morte, dando origem a 13 subcategorias. Discussão: descrevendo e analisando os resultados obtidos, observou-se que os participantes possuem conhecimento sobre as práticas-crenças culturais, que foram transmitidas de geração em geração e desempenham um papel importante no processo de adoecimento. Conclusões: ficou evidenciado que existem práticas consideradas protetoras e outras que geram comportamentos de risco, que devem ser reestruturadas, negociadas ou preservadas, a fim de fortalecer o processo de cuidar e, assim, manter uma abordagem culturalmente competente.

Clúster de síntomas en insuficiencia cardiaca avanzada: una revisión sistemática / Symptom Cluster among Patients with Advanced Heart Failure: A Systematic Review / Grupo de sintomas em insuficiência cardíaca avançada: uma revisão sistemática

Resumen Introducción La Insuficiencia cardiaca avanzada genera deterioro clínico y funcional marcado en el paciente. A través del tiempo se han desarrollado investigaciones para evaluar síntomas y aliviar el sufrimiento. El presente artículo tiene como objetivo identificar los clúster de síntomas en pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada, que puedan contribuir en la consolidación del conocimiento. Materiales y Métodos Una estrategia PICO estableció la pregunta clave de revisión desarrollada, mediante PRISMA, con búsquedas en: Scopus, Pubmed, Embase y Google Scholar. Se incluyeron artículos de fuente primaria, insuficiencia cardiaca avanzada, publicados 2010 - 2019 en inglés y español, se excluye población pediátrica. Se realizaron análisis descriptivos de los síntomas encontrados. Resultados De 8000 estudios, fueron incluidos 11 para revisión completa, la mayoría de corte transversal, cuyas características de la muestra corresponde 50% hombres, entre 56 y 83 años. Se identificaron en el clúster físico síntomas: fatiga, dificultad para dormir, disnea; en el cluster emocional se identifican: Depresión, deterioro cognitivo y preocupación, además se encontró evaluación de síntomas por región geográfica. Discusión Existe un consenso en la clasificación de síntomas en grupos denominados físico y emocional, llama la atención que el edema en algunos casos no está incluido en ellos. Limitaciones Se incluyeron dos estudios del mismo autor en diferente año de publicación, población y los clúster son los mismos, pero con análisis de variables como calidad de vida y estado funcional. Conclusión Diversidad de poblaciones, tipos de estudio y métodos de análisis, no permiten un único enfoque para agrupación de los síntomas más frecuentes en pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada.

Abstract Introduction Advanced heart failure leads to severe clinical and functional deterioration in patients. Over the years, research has been focused on the evaluation of symptoms and alleviation of suffering. This study aims to identify symptom clusters among patients with advanced heart failure in order to contribute towards knowledge consolidation. Materials and Methods The PICO strategy helps define the key review question developed through PRISMA, involving searches in Scopus, PubMed, Embase and Google Scholar. Primary source articles on advanced heart failure which had been published between 2010 and 2019 in English and Spanish, excluding the pediatric population, were considered for this review. We carried out a descriptive analysis of the symptoms found in the articles. Results A total of 11 out of 8000 studies were selected for a complete review, most of them are cross-sectional studies in which sample characterization corresponds to 50% of men aged 56 to 83 years. Fatigue, sleeping difficulty and dyspnea were some of the symptoms found in the physical symptom cluster, while depression, cognitive deterioration and concern were found in the emotional symptom cluster. Evaluations of symptoms by geographic region were also found. Discussion There is a general consensus about the classification of symptoms in physical and emotional clusters. However, it is surprising to find out that edema is not included in any of them. Limitations Two studies from the same author but published in different years were included in the review as the population and clusters were the same but different variables such as quality of life and functional status were studied. Conclusion Having diverse populations, study types and analysis methods do not allow applying a single approach to grouping the most frequent symptoms in patients with advanced heart failure.

Resumo Introdução A insuficiência cardíaca avançada gera deterioração clínica e funcional marcado no paciente. Foi desenvolvida ao longo do tempo pesquisas para avaliar os sintomas e aliviar o sofrimento. O presente artigo tem como objetivo identificar os agrupamentos de sintomas em pacientes com insuficiência cardíaca avançada, que podem contribuir para a consolidação do conhecimento. Materiais e Métodos Uma estratégia PICO estabeleceu a questão-chave de revisão desenvolvida, usando PRISMA, com buscas em: Scopus, Pubmed, Embase e Google Scholar. Artigos de uma fonte primária foram incluídos, insuficiência cardíaca avançada, publicados em 2010 - 2019 em inglês e espanhol, a população pediátrica é excluída. Foram realizadas análises descritivas dos sintomas encontrados. Resultados Dos 8.000 estudos, 11 foram incluídos para revisão completa, a maioria de corte transversal, cujas características da amostra correspondem a 50% de homens, entre 56 e 83 anos. Foram identificados no agrupamento físico os sintomas: cansaço, dificuldade para dormir, dispneia; no agrupamento emocional, foram identificados: Depressão, deterioração cognitiva e preocupação, assim como foi encontrada uma avaliação dos sintomas por região geográfica. Discussão Existe um consenso na classificação dos sintomas em grupos denominados físico e emocional, chama a atenção que o edema em alguns casos não está incluído neles. Limitações Foram incluídos dois estudos do mesmo autor em diferentes anos de publicação, a população e os agrupamentos são os mesmos, mas com análise de variáveis como qualidade de vida e estado funcional. Conclusão A diversidade de populações, tipos de estudos e métodos de análise não permitem uma abordagem única para agrupar os sintomas mais frequentes em pacientes com insuficiência cardíaca avançada.

Clúster de síntomas en insuficiencia cardiaca avanzada: una revisión sistemática / Symptom Cluster among Patients with Advanced Heart Failure: A Systematic Review

Introducción: La Insuficiencia cardiaca avanzada genera deterioro clínico y funcional marcado en el paciente. A través del tiempo se han desarrollado investigaciones para evaluar síntomas y aliviar el sufrimiento. El presente artículo tiene como objetivo identificar los clúster de síntomas en pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada, que puedan contribuir en la consolidación del conocimiento. Materiales y Métodos: Una estrategia PICO estableció la pregunta clave de revisión desarrollada, mediante PRISMA, con búsquedas en: Scopus, Pubmed, Embase y Google Scholar. Se incluyeron artículos de fuente primaria, insuficiencia cardiaca avanzada, publicados 2010 ­ 2019 en inglés y español, se excluye población pediátrica. Se realizaron análisis descriptivos de los síntomas encontrados. Resultados: De 8000 estudios, fueron incluidos 11 para revisión completa, la mayoría de corte transversal, cuyas características de la muestra corresponde 50% hombres, entre 56 y 83 años. Se identificaron en el clúster físico síntomas: fatiga, dificultad para dormir, disnea; en el cluster emocional se identifican: Depresión, deterioro cognitivo y preocupación, además se encontró evaluación de síntomas por región geográfica. Discusión: Existe un consenso en la clasificación de síntomas en grupos denominados físico y emocional, llama la atención que el edema en algunos casos no está incluido en ellos. Limitaciones: Se incluyeron dos estudios del mismo autor en diferente año de publicación, población y los clúster son los mismos, pero con análisis de variables como calidad de vida y estado funcional. Conclusión: Diversidad de poblaciones, tipos de estudio y métodos de análisis, no permiten un único enfoque para agrupación de los síntomas más frecuentes en pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada.

Introduction: Advanced heart failure leads to severe clinical and functional deterioration in patients. Over the years, research has been focused on the evaluation of symptoms and alleviation of suffering. This study aims to identify symptom clusters among patients with advanced heart failure in order to contribute towards knowledge consolidation. Materials and Methods: The PICO strategy helps define the key review question developed through PRISMA, involving searches in Scopus, PubMed, Embase and Google Scholar. Primary source articles on advanced heart failure which had been published between 2010 and 2019 in English and Spanish, excluding the pediatric population, were considered for this review. We carried out a descriptive analysis of the symptoms found in the articles. Results: A total of 11 out of 8000 studies were selected for a complete review, most of them are cross-sectional studies in which sample characterization corresponds to 50% of men aged 56 to 83 years. Fatigue, sleeping difficulty and dyspnea were some of the symptoms found in the physical symptom cluster, while depression, cognitive deterioration and concern were found in the emotional symptom cluster. Evaluations of symptoms by geographic region were also found. Discussion: There is a general consensus about the classification of symptoms in physical and emotional clusters. However, it is surprising to find out that edema is not included in any of them. Limitations: Two studies from the same author but published in different years were included in the review as the population and clusters were the same but different variables such as quality of life and functional status were studied. Conclusion: Having diverse populations, study types and analysis methods do not allow applying a single approach to grouping the most frequent symptoms in patients with advanced heart failure.

Introdução: A insuficiência cardíaca avançada gera deterioração clínica e funcional marcado no paciente. Foi desenvolvida ao longo do tempo pesquisas para avaliar os sintomas e aliviar o sofrimento. O presente artigo tem como objetivo identificar os agrupamentos de sintomas em pacientes com insuficiência cardíaca avançada, que podem contribuir para a consolidação do conhecimento. Materiais e Métodos: Uma estratégia PICO estabeleceu a questão-chave de revisão desenvolvida, usando PRISMA, com buscas em: Scopus, Pubmed, Embase e Google Scholar. Artigos de uma fonte primária foram incluídos, insuficiência cardíaca avançada, publicados em 2010 ­ 2019 em inglês e espanhol, a população pediátrica é excluída. Foram realizadas análises descritivas dos sintomas encontrados. Resultados: Dos 8.000 estudos, 11 foram incluídos para revisão completa, a maioria de corte transversal, cujas características da amostra correspondem a 50% de homens, entre 56 e 83 anos. Foram identificados no agrupamento físico os sintomas: cansaço, dificuldade para dormir, dispneia; no agrupamento emocional, foram identificados: Depressão, deterioração cognitiva e preocupação, assim como foi encontrada uma avaliação dos sintomas por região geográfica. Discussão: Existe um consenso na classificação dos sintomas em grupos denominados físico e emocional, chama a atenção que o edema em alguns casos não está incluído neles. Limitações: Foram incluídos dois estudos do mesmo autor em diferentes anos de publicação, a população e os agrupamentos são os mesmos, mas com análise de variáveis ​​como qualidade de vida e estado funcional. Conclusão: A diversidade de populações, tipos de estudos e métodos de análise não permitem uma abordagem única para agrupar os sintomas mais frequentes em pacientes com insuficiência cardíaca avançada.